פרק 1

"היא כל כך רצינית!" אמר אביה בחיוך נבוך.

חגגנו את יום הולדתה הראשון של אן-מרי. למסיבה התקבצו רק הקרובים והאהובים ביותר: אמא, אבא ואחיה הגדול דניאל, כמעט בן שנתיים וחצי. היא ישבה על כסא הילדים הגבוה שלה, כפות רגליה הקטנות בקושי נוגעות במשען הרגל, ידיה מכונסות בחיקה. היא לבשה שמלה חגיגית בכחול ולבן. צעדנו פנימה עם העוגה.

דניאל הצטרף לשירה בהתלהבות גדולה. הצטרפנו בקריאות שמחה ונשפנו על הנר הבודד. פני החרסינה העדינים של אן-מרי ולחיי הורדים שלה, היו נתונים במסגרת של תלתלים חומים דקיקים. עיניה הכחולות-ירוקות בהו ברצינות בעוגה. גופה התינוקי היה דומם. פיה לא חייך.

"מארק, זאת האישיות שלה. אתה לא יכול לצפות שהיא תהיה בדיוק כמו דניאל".

למרות דברי, הביטחון שלי בנכונותם היה מאולץ במידת מה. לאחרונה הייתי מודאגת מהתנהלותה הקודרת של אן-מרי.

"אן-מרי, תראי , מתוקה, בשבילך!" הגשתי לה מתנה, כמה כדורים, קוביות וחרוטים צבעוניים שהשתלבו זה בזה.

היא הציצה בהם והניעה אותם בחוסר עניין לרוחב המגש שלה במשך דקה או שתיים. פתחתי את שאר המתנות שלה, אחת אחרי השניה, והגשתי לה. היא התעסקה עם כל אחת כמה רגעים ואז איבדה עניין.

היא נראתה כמעט עצובה, אולי…דואגת? לא יכולתי להימנע מלערוך השוואה שקטה בינה לבין אחיה: ביום הולדתו הראשון הוא קרע את עטיפות המתנות בפראות, תוך צווחות עונג וקוצר רוח, כשהוא משתוקק לתפוס כל אחת ולגלות מה בתוכה.

אבל שוב נפנפתי את ההשוואות והדאגות. זה פשוט היה הבדל אישיות, וזה הכל.

מי יודע, באמת, מתי הופיע הסימן הראשון לכך שאן-מרי מתחילה לגלוש מאתנו באיטיות לעבר עולמה. האם זה היה במהלך אותה מסיבת יום הולדת? לפניה? לאחריה? אני מניחה שהשאלה הנכונה היא מתי אנחנו שמנו לב לסימן הזה? דברים נוטים להתבהר בדיעבד ולא בזמן שעוברים אותם.

מוקדם יותר, כשהייתה בת 10 חודשים, שמתי לב לכמה תנועות ידיים מוזרות בזמן שהתעסקה עם האוכל, שהיה מונח על המגשון שלה בכסא הילדים. נראה היה שאינה מסוגלת להרים את המזון בעזרת "תנועת הצבת" הנורמלית. היא ניסתה להרים את פיסת האוכל דווקא עם האגודל והזרת.

שמץ הדאגה הקצרצר הזה העסיק את מוחי: יש כאן בעיה? … משהו לא בסדר? האצבעות המתוחות, השימוש המוזר באגודל ובזרת – זה נראה כל כך … משונה. לבי התכווץ בחרדה לרגע קט, עד שאמרתי לעצמי להירגע. ככל הנראה היא משחקת באצבעותיה, מנסה את חוש המישוש שלה או משהו כזה…

אפילו לפני כן, השמרטפית שלה, פטסי, ציינה עד כמה היה קל לטפל במרי-אן, משום שהייתה מסוגלת לשבת ולשחק לבדה במשך כל כך הרבה זמן. "איזו ילדונת טובה!" קראה פטסי יום אחד "היא פשוט ישבה בפינה אחת ושיחקה במשך שעתיים!" לא ידעתי אם זה מוצא חן בעיני. גם אני שמתי לב לדממה של אן-מרי ולמשחק הבודד, השליו, קצת יותר מדי, ששיחקה עם עצמה.

היא לא זחלה הרבה. היא בהחלט לא חיטטה וחקרה במגירות ובארונות כמו אחיה דניאל, שזרע הרס בכל מקום שנכנס אליו. נאלצנו לנעול למעשה כל מגירה ודלת בדירה כדי שדניאל לא ייפגע. כל מה שהיה בהישג ידו ולא מוסמר לרצפה או ננעל מצא את דרכו לפיו או נפל על ראשו.

לעומת זאת, לפעמים הרגשתי שאפשר להשאיר בקבוק אקונומיקה פתוח מתחת לכיור ולמרות זאת אן-מרי לא תקלע לסכנה, פשוט מתוך חוסר עניין. היא נראתה הכי מרוצה כשהחזיקה בידה צעצוע אחד בכל פעם, מסובבת אותו וגוררת אותו על הרצפה.

לכל אורך השנה הראשונה, ציינו את ביישנותה ואת רגישותה. "הקטנה הסופר-רגישה שלי", אמרתי לאימי. היא הייתה בוכה בקלות ולא תמיד ידענו למה. במשך החודשים הראשונים הנחנו שזה קשור לכאבי בטן, אבל אחר כך הבכי נראה כחלק מהטבע שלה. כשניסיתי לשים אותה בהליכון, גופה התקשח. היא נראתה כמעט מבועתת. התחלתי לתהות אם לפחות חלק מהבכי שלה נובע מפחד מדברים לא מוכרים.

אך בימים המוקדמים לחייה, היה קל לסלק את הדאגה שצצה מפעם לפעם. עדיין לא הייתה תבנית מוכרת. אולי היו סימנים, אבל אז לא ידענו את משמעותם.

למרות כל אלה, על כל רגע של בכי, ידענו גם רגעים קסומים ומאושרים.

הנה אן-מרי, בת שישה חודשים, עיניה נעוצות באביה, מנסה לנחש בלהיטות את הדגדוג הבא, את רגע המעוף השובב באוויר ואת הנשיקה המצלצלת הבאה.

והנה היא בת שנה וחודש, בצעדיה המהוססים הראשונים, מביטה אלי ומחייכת בעונג בזכות גילוי כישוריה החדשים. היא הייתה כל כך גאה בעצמה ורצתה שאהיה גאה בה באותה מידה.

בנוסף לכך, היא למדה. היא לא רק למדה לשבת זקופה ולהלך, אלא כשהגיעה לגיל שנה, היא התחילה ללמוד גם מילים.

אני שומרת בלבי זיכרון של אן-מרי מדדה לקראת הדלת, מקבלת את פניו של אביה שחזר מהעבודה, מניפה את ידיה לאוויר וקוראת : "אבא!". היא הייתה בת שנה ושלושה חודשים – הילדונת הקטנה והיקרה של אבא'לה.

ואני גם זוכרת שלעיתים קרובות הייתה בודקת אם אני במטבח, כורכת את ידיה סביב רגליי, מביטה בפני בעיניה הגדולות והאוהבות ובחצי חיוך קטן. הייתי מרימה אותה ומכסה אותה בנשיקות: "שלוש כי את מתוקה, שלוש כי את מושלמת ושלוש כי אני אוהבת אותך!", אחר כך, כשהיא מרוצה מעולמה, הייתה מתנודדת לדרכה.

בכל פעם שאביה היה יוצא מן המיטה לעבר מקלחת הבוקר המוקדמת, הייתה מייד מטפסת לעמידה בלול ומצייצת : "שלום אבא!"

היא הייתה ילדה יפה ועדינה: עורה צח, שיערה כהה וכולה אמרה עדינות מלאת חן. אהבנו אותה ונהנינו מביישנותה המהוססת והתנהלותה השקטה. התנהגויותיה המפליאות, חשבנו, הן חלק מאישיותה המיוחדת. אחרי הכל, היא עברה בהצלחה מרובה את המבדקים השגרתיים אצל רופא הילדים.

בתחילת שנתה השניה, שוחחתי עם ד"ר בקסטר בין היתר על התפתחות הדיבור ושנינו היינו מרוצים מכך שהיא הייתה בכיוון הנכון. למעשה, חשבתי שהיא אפילו קצת מתקדמת לגילה.

"היא כבר משלבת בין שתי מילים", אמרתי לו יום אחד בחודש יוני, כשביקרתי במרפאתו. אן-מרי הייתה בת שנה ושלושה חודשים ואני חשבתי על ה "שלום אבא" שהייתה אומרת מפעם לפעם. הייתי מעט מופתעת שילד בן שנה ושלושה חודשים אמור לעשות דברים כאלה.

"זה אמנם קצת מוקדם", הסכים ד"ר בקסטר. "בגיל הזה מצפים לראות בעיקר מלמולים, וכמה מילים בודדות". "והיא גם בוכה המון" אמרתי "אני מנסה להיזכר אם דניאל היה בוכה כל כך הרבה בגילה". ד"ר בקסטר ואני שוחחנו על "גיל השנתיים האיום" ועל כך שהמושג הזה עשוי להטעות. פעמים רבות ניתן היה להצביע על התנהגות עצמאית ורגזנית הרבה לפני גיל שנתיים. אולי זה העניין, אמרתי לעצמי, אולי היא פשוט תהיה עצמאית יותר מהנורמה. אבל לא היה לנו יותר מדי זמן להיתלות בדעה הזאת. זמן קצר לאחר אותה שיחה עם ד"ר בקסטר, הסימנים החלו להתגלות, ולמרות שלא ידענו את משמעותם, אי אפשר היה להתעלם מהם.

באותו חודש, יוני 1987, אחיו של מארק עמד להתחתן בפאריז ונתנו את הבטחתנו להגיע. ככל שהתקרב התאריך, מצאתי את עצמי דואגת יותר ויותר לגבי השארתה של אן-מרי.

"מה את כל כך דואגת?" שאל מארק, "פטסי תהיה איתה, היא תהיה בבית , וחוץ מזה, זה רק לכמה ימים…"

ארבעה ימים, ליתר דיוק. התלבטנו אם לנצל את הנסיעה הזאת לחופשה קצרה, אבל בסוף החלטנו לעלות על אחת מטיסות הסופשבוע, שיוצאות ביום חמישי וחוזרות ביום שני אחרי הצהרים. למרות זאת, הדאגות עדיין כרסמו בליבי. היא תהיה בסדר? אולי אבקש מהורי שיבואו? למה דאגתי לה, ולא לדניאל? טוב, היא הרי הייתה כל כך רגישה! לאחרונה היא התחילה לבכות יותר ויותר. ואם היא תבכה במשך כל סוף השבוע?

"לא, לא" הרגיעו אותי בני המשפחה וחברים. "היא תהיה בסדר". טוב, זה נכון, הכרתי כמה ילדים ששרדו יפה מאוד פרקי זמן ארוכים בהרבה הרחק מאמם, שהייתה בחופשה, בבית חולים וכו'.

למרות זאת, המחשבה המעיקה על אן-מרי הדהדה בראשי. התקשרתי הביתה. "אה, הם בסדר גמור", אמרה פטסי "אבל אן-מרי מתגעגעת לאמא…"

"למה את מתכוונת?"

"היא לא רצתה לצאת מהלול שלה הבוקר. היא פשוט רצתה להישאר שם".

"טוב, ועכשיו היא בסדר?"

"בטח, בטח"

לא הייתה לי סבלנות לחכות עד שנגיע הביתה.

הגענו ביום שני אחה"צ, בידינו כמה מתנות מפריז עבור שני הילדים. דניאל ראה את אבא ואמא חוזרים לקראתו עם צעצוע, ומייד קיבל אותנו בסערת שמחה והתרגשות.

אן-מרי ישבה בחיקה של פטסי והתייפחה. פיה רעד. "חמודה של אמא, בואי אלי!" הפצרתי והושטתי את ידי. אבל היא לא השתחררה מפטסי. לבסוף, על סף דמעות בעצמי, לקחתי אותה מפטסי לחדר השינה, כדי להרגיע ולדובב אותה.

מארק ואני שמענו בעבר על ילדים שזועמים על אמם ש"נטשה" אותם. גיסתי סיפרה לנו על בתה בת השנתיים שסירבה להתקרב אליה אחרי פרידה בת שבוע, אך לבסוף התרככה והסכימה לתת לה נשיקה. אבל אן-מרי בכלל לא נראתה כועסת. יותר מהכל, היא הייתה מפוחדת. למרות שהמחשבה הזאת לא נמשכה יותר משתי שניות, נראה היה לי שהיא לא זכרה מי אני! היא הייתה במצוקה נוראית. החזקתי אותה, אבל היא לא הביטה בי או התרפקה עלי אפילו פעם אחת. הרושם היה שכל מה שהיא רוצה זה לחזור לידיה הבטוחות של פטסי.

חיבקתי אותה, ובמשך שעה נענעתי אותה ושרתי עד שהפסיקה לבכות ונשענה עלי.

כשהשקט חזר, דיברתי עם פטסי לגבי סוף השבוע.

" הכל היה בסדר, חוץ מהדבר הזה שאן עשתה"

"מה זה היה?"

"תראי, היא פשוט ישבה בחיקי רוב הזמן. אבל לא רק זה: אם הנעתי את זרועי, היא בכתה. נאלצתי לשבת באותה תנוחה כל הזמן, כשזרועי מונחת בצורה מסוימת על גבה, ואם זזתי, היא התחילה לבכות!"

חשבתי על זה. לא הבנתי את זה אז, אבל עכשיו, כשאני מכירה את האוטיזם, זה ברור. הנסיעה שלי לא הייתה רק פרידה קשה עבור אן-מרי. זה היה שיבוש סדר יקר בעולמה. היא ניסתה, בדרכה שלה, להשאיר את הדברים כמו שהם: סטטיים וצפויים. הישיבה הקפואה שלה בזרועותיה של פטסי הייתה דרכה להדוף כל שינוי אפשרי.

כאמור, בזמנו, לא הבנתי דבר. רק ידעתי שמשהו לא בסדר, ולא ידעתי מה. לפעמים נתקפתי בתחושה המתסכלת, הכמעט מפחידה, שהיא הייתה אדם זר. "אני דואגת לה" זרקתי פעם לאחותי דבי. אבל כשהיא שאלה לסיבה, לא ידעתי מה לומר.

הקיץ המשיך בשלו. היה חם בעיר, ואני הייתי באמצע הריון נוסף. דניאל היה נמרץ ופורח – ואן-מרי לא הייתה שמחה.

הבכי נהיה גרוע יותר. נראה היה לי שמה שגורם לבכי הוא השינוי, או כל פעולה טורדנית שגורמת לה לעשות משהו. כל כניסה לאמבטיה וכל יציאה מהאמבטיה. היא הייתה בוכה כשהייתי מלבישה אותה, כשהייתי מפשיטה אותה וכשהייתי מביאה אותה לשולחן האוכל. היא הייתה בוכה אם הייתי מרימה אותה, ובוכה עוד יותר אם הייתי מניחה אותה. אם מישהו היה נכנס לדירה, חבר או בן-משפחה, היא הייתה פורצת בבכי, או מתעלמת ממנו לגמרי.

למרות התמיהה, מארק ואני ניסינו פשוט לעבור את התקופה העצובה הזאת, ולהמשיך לקוות ולצפות שבקרוב הכל יהיה בסדר. ציינתי את אומללותה של אן-מרי בפני הרופא, בבדיקות גיל 15 חדשים ועוד פעם או פעמיים בטלפון, אבל הוא לא נשמע מודאג יתר על המידה. זה היה אם כך, ללא ספק, שלב מעבר. למרות שהבכי הבלתי פוסק היה חלק משגרת יומנו, התעקשנו להמשיך ולנסות לחיות חיים נורמליים.

"בואו נצא לפארק!" הייתי קוראת בעליזות. ואז היה מגיע הניסיון הקשה לשים את אן-מרי בעגלה, חרף הבכי וההתנגדות. היינו יוצאים ארבעתנו. דניאל, אן-מרי, פטסי ואני: ילד קטן ושמח, ילדה קטנה ואומללה ושתי נשים עם עצבים רופפים.

פטסי הייתה ממציאה סיבות וגם אני.

"היא עייפה".

"חם לה".

היא רעבה".

"היא לא רוצה ללכת לפארק"

"היא לא רוצה לעזוב את הפארק"

נסיעה בתחבורה ציבורית ירדה מהפרק, כי אן-מרי הייתה בוכה חזק עוד יותר כשהייתה מוקפת זרים. אם נכנסנו לחנות, היא הייתה מייללת או נהיית או אדישה לחלוטין, בוהה קדימה אל תוך הכלום.

אולי היא הייתה משועממת. זהו זה: חייה היו משעממים והיא הייתה זקוקה לגירויים. חשבתי על כמה טיולים והרפתקאות. יום אחד החלטתי שנחצה את הפארק ונכנס למוזיאון הטבע האמריקאי. דניאל השתגע על הפילים והדינוזאורים, הוא נהנה מכל רגע. אן-מרי ישבה בעגלה שלה, שקטה, חסרת הבעה וראשה מורכן כל הזמן. "טוב, ברור שהיא לא מעונינת", שכנעתי את עצמי יותר מאת פטסי, "היא צעירה מדי. פשוט נצטרך לתת לה קצת יותר זמן".

באוגוסט נסענו לספרד, לחופשה שתכננו זה מכבר. היינו אמורים לפגוש את הוריו של מארק, וגם את אחיו, גיסיו ושאר המשפחה. רצינו שהילדים יבלו קצת זמן עם בני-דודיהם הצרפתים. מארק הגיע לארה"ב מצרפת מולדתו כשהיה בן 21 , קיבל תואר מוסמך בעסקים מאוניברסיטת נורת'ווסטרן, והמשיך לעבר קריירה בהשקעות בנקאיות. נפגשנו בחגיגת "יום הבסטיליה" של ידיד משותף, בתקופה בה הייתי סטודנטית לספרות צרפתית באוניברסיטת ניו-יורק. מאז הנישואין, השתדלנו לראות את משפחתו לפחות פעם בשנה. הוריו היו מגיעים אלינו לאירועים משפחתיים, כמו טקסי הטבילה של הילדים, או שאנחנו היינו נוסעים לשם. זאת הייתה למעשה חופשת הקיץ הראשונה שבילינו אתם.

הטיסה הייתה סיוט. היינו צריכים להעיר את הילדים למעבר במדריד, לחכות בתור בדיקת הדרכונים, וללכת קילומטרים עד המסוף. כל זה בשעה שעבורנו הייתה שלוש לפנות בוקר. דניאל ואן-מרי היו על סף היסטריה ורצו שרק אמא תרים אותם. לא היו עגלות למזוודות, ומארק נאלץ להיגרר עם ארבע מזוודות. משתרכים בשדה התעופה, וודאי היינו מחזה מעורר רחמים. שני ילדים צורחים, אישה בהריון שמנסה להחזיק אותם ובעל עמוס מזוודות ומסמכים בין שיניו.

אבל כמה ימים מאוחר יותר, הכל נרגע. הסתדרנו במגורים שלנו והתרגלנו להפרשי השעות.

ישבנו בחוף, כנראה לצד מחצית אוכלוסיית צרפת, בחופשה השנתית לקוסטה ברבה. כל אדם תפס את המטר הרבוע שלו והתעלם בהחלטיות מכל השאר. מה שכן, המשפחה שלנו קצת בלטה. לא רק שהיינו הכי לבנבנים בחוף, אלא גם הלבושים ביותר. בגד-ים לנשים הרות שלבשתי נראה כמו גלימת ערב לעומת בגדי הים הקטנטנים המונחים על העור השזוף מסביב.

בוקר רגוע אחד, הסתכלנו על הילדים משחקים בדליים ובכפות החפירה הקטנות שלהם. אן-מרי תפסה כף אדומה בידה והחזיקה בה עד סוף היום. למעשה, היא החזיקה בה עד סוף החופשה. כשהייתה קמה בבוקר הייתה קודם כל מחפשת את הכף האדומה. כשהכף בידה, מרוצה, היא הייתה לוקחת אותה לכל מקום – לשולחן האוכל, לחוף ואפילו למיטה. הדודים והדודות, וגם אנחנו, חשבנו שזה היה חמוד. "הנה היא באה, הקטנה עם הכף האדומה!".

למען האמת, נראה היה שהכף מעניינת אותה יותר מבני דודיה. היא לא ניגשה אליהם או יזמה מגע כלשהו, אפילו לא פעם אחת. "זה ממש מדהים," אמרה אמו של מארק "תראי כמה שהיא עצמאית".

"כן, היא עצמאית", עניתי "אבל היא אוהבת אותנו מאוד." ואז ראיתי אותה נודדת לה שוב. לא מהססת, לא בודקת לראות אם מישהו רואה אותה, רק הולכת, לבדה. שוב רצתי אחריה והחזרתי אותה.

נראה היה לי שקראתי באחד מספריי שילדים אמורים לחזור לאחד ההורים או השמרטף מדי פעם. הם יסתובבו, אבל תמיד יחזרו אחרי זמן מה. מי אמר את זה, אולי ד"ר ספוק? זה נראה דבר די הגיוני. השאלה מתי היא מתכוונת לעשות זה.

כמה ימים מאוחר יותר, יצאנו לקנות כמה מצרכים. חיכיתי במכונית עם הילדים, עד שמרק יצא מהמכולת. היה חם, וניסינו להעביר את הזמן בכמה קשקושים. אן-מרי ואני שיחקנו משחק והיא חזרה אחרי.

"אוטו" . . . "אוטו"

"מאמא" . . . "מאמא"

"עוגה" . . ."עוגה"

"אבא" . . . "אבא"

אמרתי כעשר מילים, כל הרפרטואר של אן-מרי. בסוף המשחק חשבתי לעצמי: הנה, היא יכולה לדבר, אני יודעת שהיא יכולה. הרגשתי שאני במגננה לגביה. הדודים והדודות הצרפתיים שלה העירו שוב ושוב לגבי כמה שהיא שקטה.

אבל אם היא יכולה לדבר, למה אני יושבת כאן וגורמת לה לחזור על מילים? אי-השקט המוזר הזה, הצבוע באשמה, חמק ללבי שוב. האם חשבתי שביתי איטית? האם, בצורה בלתי-הוגנת, השוויתי בינה לבין אחיה? היה בה משהו שגרם לי לאי-נוחות גדולה. מה לא בסדר בי? איפה ההנאה שלי מביתי?